Conseguir que una paciente con una enfermedad, como la Esclerosis Múltiple, comparta su experiencia públicamente no es fácil.
Mucho menos cuando, como nos cuenta DRY, durante muchos años le ha sido muy difícil compartirlo con su propia familia y amigos.
Quizás el lema «Desde el primer síntoma, el tiempo es oro» del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024 celebrado la semana pasada, la haya animado a compartir su vivencia.. Quiere evitar que otros pacientes cometan su error «disimular cuando notaba que la enfermedad evolucionaba» porque EL TIEMPO ES ORO.
Estoy diagnostica de EM desde 1992, hace más de treinta años y soy farmacéutica. Ninguna de esas dos condiciones han hecho el proceso de mi enfermedad diferente.
Lo que pienso que ha sido diferente es como lo he vivido, y eso es lo que quiero compartir con toda la honestidad que he ocultado durante años…
Tras la muerte de un familiar muy próximo de forma repentina me aconsejaron leer las fases del duelo de Kübler-Ross, No me sirvió para nada, quien lo haya sufrido lo entenderá, pero identifiqué una situación parecida a mi proceso con esta enfermedad.
Son fases teóricas y no se adaptan a la situación real y además cada paciente es un mundo y lo vivimos como podemos, pero hay algo de similitud.
Veréis; lo dividen en 5 fases: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.
Negación
Quizás el adjetivo sea miedo ante la incertidumbre y el miedo paraliza.
Confirmaron el diagnóstico a través de una RMN craneal donde se veían, en un fondo negro, unos puntitos blancos dispersos. Soy farmacéutica, sabía lo que significaba y su probable evolución.
También sabía que la evolución es muy variable. Llaman a la EM la enfermedad de las mil caras.
El miedo te induce a negar una realidad. Te proteges.
Ira
No lo definiría como ira; es frustración. Frustración que comenzó cuando empecé a notar las pérdidas físicas. Porque son eso, pérdidas.
No fueron notables, de hecho, sólo las percibía yo y hacía todo lo posible porque así fuera.
Siempre había sido una persona ágil, estudié danza clásica durante 7 años y sentía muy bien las pérdidas, aunque fueran sutiles.
Y las pérdidas físicas me afectaban al cuerpo, pero sobre todo, me herían el alma.
Como dije al principio no es ira, es frustración, tristeza.
Negociación
En esta fase se dice que la persona guarda la esperanza de que nada cambie y busca alternativas.
En mi caso esta fase no existe. ¡Claro que intenté buscar terapias alternativas!; homeopatía, sintergética, meditación, acupuntura… pero siempre fui consciente de que me enfrentaba a una enfermedad degenerativa crónica y poca negociación había.
Depresión
Particularmente a tope con esta fase.
La EM me hizo débil física, pero también mentalmente.
Nada me importaba más que el que nadie, ni tan siquiera mi familia, conociera mi situación; dar lástima era lo peor.
Mi cara al exterior era positiva; tenía y tengo una familia preciosa, profesionalmente había logrado mi objetivo y físicamente “daba el pego”, pues aún lograba disimilar mis discapacidades.
Además la automedicación con prednisona oral cuando percibía el inicio de un brote me permitía evitar la visita al neurólogo.
Mantener todo esto en una base débil me encaminó a una depresión de la que no me di cuenta. La identificó Rafael Arroyo ,conocido neurólogo que supo ver más allá de la resonancia magnética. Aunque él no me recordará, ni tampoco conoce el acierto de su diagnóstico, no olvidaré el cambio que supuso su criterio médico.
Aceptación
¡Jamás!. Mi admiración a aquell@s que habéis sido capaces de aceptarlo, pero yo no puedo; posiblemente tampoco quiero y asumo el perjuicio que eso me supone.
No he aceptado jamás la EM y han pasado 32 años desde que me la diagnosticaron.
He aprendido a vivir con ella, pero siempre mirándonos de reojo y por mi parte, añado que con rencor.
Tomé la decisión de dejar de trabajar y ha sido un acierto. Mi vida ha cambiado a mejor.
Tomé la decisión de ir de la mano o del brazo de mi acompañante cuando ando.
Tomé la decisión de comunicar mi discapacidad cuando es necesario. Por ejemplo, cuando planeo un viaje, cuando compro entradas para un concierto. Ha sido un acierto.
Nunca salgo de casa sin hacer antes pis.
Tomé la decisión de meter unas muletas en el coche porsi.
No es aceptación, es tomar decisiones para vivir mejor.
32 años después del diagnóstico ME CONSIDERO UNA PERSONA AFORTUNADA, con unas vivencias que no te hacen ni mejor ni peor; te hacen diferente y con una escala de valores que me hace sentir segura.
La situación farmacológica de la EM ha mejorado mucho y la investigación en un futuro, cada vez más próximo, permitirá que esta enfermedad definida como “enfermedad neurológica degenerativa crónica” cambie a una definición mucho más amable.
Espero haber ayudado a alguien con este texto. Ese es mi objetivo.
Y agradezco a Seniority in Health que me hayan animado a hacerlo.